El Expediente Digital Único de Salud (EDUS) será una mina de algo que se ha vuelto más valioso que el oro: los datos personales.
El Instituto Costarricense de Electricidad (ICE) desarrolla desde el 2012 este sistema en el que los médicos y el personal de los Ebáis pueden programar citas, ver fichas familiares y conformar expedientes clínicos, dejando de lado el expediente de papel.
El proyecto se enfrenta ahora a un cuestionamiento que explotó en los últimos años alrededor del mundo: ¿cuán protegidos están los datos médicos de las personas registradas a estas plataformas?
La lentitud de su desarrollo se configura como otro de sus retos constantes, pero al menos una de sus plataformas ya opera en un 53% de los Ebáis del país.
Para los asegurados, el expediente digital es un alivio. Les permite pedir citas por Internet y que el médico encuentre detalles en su expediente aunque antes lo hayan atendido al otro lado del país.
Sin embargo, a especialistas en protección de datos no les convence el tratamiento que la Caja Costarricense de Seguro Social (CCSS) hace de esa información.
“¿Cuántas de esas personas realmente conocen la responsabilidad de manejar eso que están viendo?”, cuestionó el abogado Juan Ignacio Zamora en un foro organizado por la cooperativa de tecnologías Sulá Batsú.
Las bases de datos de salud tienen un alto valor para aseguradoras, empleadores, empresas de medicina privada, operadoras de pensiones y bancos del mundo.
“Cuando EDUS entre en un funcionamiento completo, será un tesoro nacional de información”, dijo la investigadora de la cooperativa Kemly Camacho.
En el mismo panel participó también el subdirector de EDUS, Manuel Rodríguez, quien confirmó que al menos 14.000 funcionarios tienen acceso a esas bases de datos, entre médicos, enfermeros y otros administrativos.
El marco de regulación para resguardar los expedientes en salud es de 1999 y solo habla de documentos en físico. El resguardo de esta información también está normado por la Ley de Protección de Datos de los Habitantes.
Así lo destaca un estudio desarrollado por Sulá Batsú para Global Information Society Watch (Gis Watch), que evaluó el sistema para sacar a la luz sus principales retos. En sus consideraciones finales, las investigadoras señalan que la aplicación de esta última ley aún es débil en el país.
“La Caja ha puesto énfasis en el aspecto funcional y no tanto en la seguridad y privacidad de los datos”, apunta la investigación.
Rodríguez, subdirector del proyecto, discrepa e insiste en que la Caja tiene mecanismos de seguridad que impiden el acceso a personas no autorizadas.
“Ahí queda registrado quién hace qué y qué modifica”, dijo.
Puede que no modifique nada, pero si alguien toma una foto de la pantalla y da esa información sensible a alguien más, está cometiendo un delito que podría ser penalizado hasta con cárcel.
Para Ignacio Zamora, las herramientas para proteger los datos son insuficientes si no se cumple con la ley. Todas las bases de datos que se transfieran de un Ebáis a otro, por ejemplo, deberían estar registradas ante la Agencia de Protección de Datos de los Habitantes.
Camino empedrado
El sistema tiene otra patología crónica, aún más evidente que la seguridad: la lentitud de adaptación de la CCSS.
Antón Zamora, del Ministerio de Salud, argumentó que la falta de comunicación entre las instituciones detiene los avances de la integración. “Los departamentos no se hablan entre sí ”, comentó el asesor de la ministra de Salud, María Elena López.
“No tenemos capacidad de administrar y compartir datos dentro de las instituciones”, insistió.
Para el especialista en derecho a la salud Román Navarro, el expediente digital avanza más lento de lo que permite la tecnología. “Vamos en bicicleta cuando podríamos ir en un Ferrari”, dijo.
El avance en los objetivos es un reto que Rodríguez acepta, argumentando que el acceso a tecnologías de la información no solo depende de la Caja sino del desarrollo de las telecomunicaciones.
“Estamos haciendo un cambio de paradigma que incluso incorpora una serie de limitaciones que no son solo de la CCSS sino del país”, aseguró el subdirector.
Las limitaciones del proyecto también tienen que ver con los mismos médicos, que se sienten vigilados y se resisten al cambio, apunta el estudio de Sulá Batsú.
A las investigadoras también les preocupa el costo de la implementación del sistema, que ya asciende a los ¢30.000 millones.
En el 2012, la Caja suscribió un contrato de ¢30 millones con Radiográfica Costarricense, institución que traspasó el proyecto a manos del ICE porque no tuvo la capacidad para desarrollarlo.
¿Qué es EDUS?
El sistema integrado de la Caja Costarricense de Seguro Social pretende incluir a todos los hospitales y centros médicos públicos del país en una plataforma de expedientes y citas que permita aumentar y evaluar la eficiencia en la atención.
EDUS se integra en este momento a otros tres sistemas: el sistema para agendar citas (SIAC), el Sistema Integrado de Fichas Familiares y el Sistema Integrado de Expediente en Salud (SIES).
El sistema fue declarado como de interés público por la Asamblea Legislativa en la Ley de Expediente Digital Único en Salud.
La ley aprobada el año pasado, robustece a EDUS y exige a la Caja garantizar una sostenibilidad financiera para su puesta en marcha.
Fuente Ley y CCSS.